Steeds meer mensen steken hun vrije tijd in onderzoek, uit betrokkenheid, nieuwsgierigheid of omdat ze zich uitgedaagd voelen. ‘Omdat ik geen antwoord kreeg, besloot ik zelf met mijn gezondheid te gaan experimenteren.’
Zin in een wedstrijdje eiwitten vouwen? Het is inmiddels een klassieker, het verhaal van de acht jaar geleden gelanceerde game Foldit. Deze game daagt spelers uit om DNA-eiwitten zo efficiënt mogelijk op te vouwen. De meest veelbelovende uitkomsten worden vervolgens door onderzoekers verder onderzocht. Het vouwen van eiwitten is een puzzel die te complex is om aan computers over te laten; ingewikkelde patronen worden nog altijd sneller door mensen herkend. Zo ontrafelde een team gamers in 2011 de structuur van een eiwit dat het AIDS-virus in resusapen veroorzaakt. Een vraagstuk waar de onderzoekers al vijftien jaar mee worstelden, werd daarmee door gamers in vijftien dagen opgelost. Bij het artikel in Nature werden alle 57.000 gamers als co-auteur vermeld.
Of neem Galaxy Zoo, een online sterrekunde-project waarin deelnemers zoeken naar ellips- of spiraalvormige sterrenstelsels. Met 80.000 vrijwilligers werden in een maand meer dan 10 miljoen beelden van sterrenstelsels in kaart gebracht, iets waar astronomen jaren over gedaan zouden hebben. In 2007 ontdekte de Nederlandse Hanny van Arkel zelfs een nieuwe gasnevel, die ‘Hanny’s voorwerp’ werd gedoopt.
Allemaal vondsten die mede te danken zijn aan gewone mensen die thuis aan de keukentafel of op hun zolderkamer, al dan niet met pantoffels aan, meedenken aan ingewikkelde vragen. De beweging wordt citizen science genoemd: burgers die betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek, of daar zelf het initiatief toe nemen. Sinds de eerste successen is de beweging steeds verder aan het inburgeren. Begonnen in de hoek van het gezondheidsonderzoek en de biologie (denk aan vogels tellen), proberen inmiddels ook onderzoekers uit andere wetenschapsdisciplines nieuwsgierige burgers te faciliteren. Op citizen science-podia als Zooniverse of Iedereenwetenschapper kunnen we kiezen uit uiteenlopende projecten. Wilt u misschien oude huwelijksactes ontcijferen, chimpanseegedrag analyseren, grote zeewierconcentraties in kaart brengen of misdaden van negentiende-eeuwse Australische boeven inventariseren?
‘De reguliere wetenschap heeft zich vorige eeuw ontwikkeld tot een exclusief domein met eigen rituelen en jargon. Citizen science pakt de macht weer terug’, zegt Lea den Broeder (RIVM/HvA). ‘Vergeet niet dat veel wetenschappers vroeger amateurs waren. Botanica was bijvoorbeeld een liefhebberij van burgers die veel kennis heeft opgeleverd.’ Maar door veel jargon te gebruiken werd voor leken een drempel opgeworpen om zich met wetenschap bezig te houden. Ook de soms voor leken onbegrijpelijke vragen die in regulier onderzoek gesteld worden, helpen volgens Den Broeder niet mee. ‘In gezondheidsonderzoek analyseren onderzoekers de bloedwaarden, terwijl de patiënt uiteindelijk een heel andere vraag belangrijk vindt: heb ik straks minder pijn? Mede daardoor zijn burgers naar alternatieven gaan zoeken.’ Maar die houding kun je ook positief aanwenden. ‘Deze mensen zijn óók op zoek naar de waarheid. Wie als burger meedoet aan onderzoek, begrijpt beter waarom de uitkomsten niet altijd even simpel zijn.’
Erop uit
De opkomst van citizen science wordt versterkt door de technologie waarmee bijna iedere burger tegenwoordig uitgerust is. Met de smartphone, computer of ipad kunnen we observeren, vastleggen en uploaden. Een veelgeroemd voorbeeld is iSPEX, een langlopend project dat werd ontwikkeld door Universiteit Leiden, RIVM en het KNMI. Met behulp van een opzetstukje voor de lens van hun iPhone kunnen burgers nauwkeurig fijnstof in de lucht meten. De iSPEX-bevindingen geven een waardevolle aanvulling op de officiële metingen. Na Nederland werd het project ook in Europese steden voortgezet. Misschien een idee om, inspelend op de actualiteit, ook zo’n project op te tuigen voor stikstofmetingen in de lucht of de pfas in de bodem.
‘Ik vind het mooi, burgers die er op de fiets opuitgaan om de luchtkwaliteit te meten op plekken die zij belangrijk vinden’, zegt Ben Schouten, lector design for play & civic media aan de Hogeschool van Amsterdam. Hij ziet een trend: steeds meer onderzoeksprojecten gaan weg van het beeldscherm op de zolderkamer, en laten je met je smartphone de wijk in trekken. ‘De spelomgeving is overal als overlay toe te passen, je spelbord is de wereld.’ Een mooi en speels citizen science-project laat volgens hem deelnemers spelen met data, maakt hen onderdeel van een community met wie ze samen aan iets groters werken en speelt in op hun nieuwsgierigheid. ‘Je kunt in de rol van iemand anders kruipen: ineens mag je een labjas aan.’
Een van die spelborden is de Veluwe. Voor het project Erfgoed Gezocht, een samenwerking tussen Erfgoed Gelderland en de Universiteit Leiden, speurden deelnemers vanachter hun computer nieuwe hoogtekaarten af op archeologische vondsten, zoals grafheuvels. Nu de digitale fase is afgerond, gaan de vrijwilligers samen met archeologen de vondsten in het veld controleren. ‘Sommige deelnemers willen mee het bos in, anderen ontdekken het liefst vanuit hun luie stoel’, zegt Eva Kaptijn van Erfgoed Gelderland. Het digitale vooronderzoek ging ‘angstaanjagend goed’, vertelt ze. ‘We hoopten in een jaar een klein deel van de Veluwe in kaart te brengen, maar in plaats daarvan deden de vrijwilligers in vier maanden de complete Veluwe. Sommigen konden niet stoppen, en analyseerden alle 23.000 kaartjes die ze konden doen.’ De makers hebben bewust niet gekozen voor een game. De achterban bestaat grotendeels uit amateurarcheologen, die het fijn vinden om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek en ook wetenschappelijke te werk gaan, zegt Kaptijn. ‘Als we er een game van hadden gemaakt, zouden ze zich minder serieus genomen gevoeld hebben.’
Kennis is macht
Veel van deze onderzoeksprojecten zijn mogelijk gemaakt door wetenschappers, maar soms gaat de bemoeienis van burgers verder. Dan bedenken zij zelf wat er onderzocht moet worden. Vooral thema’s als milieu, klimaat en volksgezondheid lenen zich daarvoor. Lea den Broeder vindt die vorm van extreme citizen science de interessantste. Kennis is macht, tenslotte. Kijk naar het stadje in de Amerikaanse staat Louisiana, waar omwonenden van een olieraffinaderij de luchtkwaliteit in kaart brachten. Omdat zij precies wisten de piekmomenten kenden, gaven hun metingen een ander beeld dan het jaargemiddelde. ‘Daarmee brachten zij een discussie op gang over de manier van meten’, zegt Den Broeder. ‘Maar ik waarschuw burgers die zelf onderzoek gaan doen wel altijd: pas op, je weet vooraf niet of de onderzoeksresultaten je zullen bevallen.’
Ook wetenschappers hebben er baat bij als gewone mensen meedoen aan onderzoek. Niet alleen omdat zij gezamenlijk massale denk- of menskracht bieden, zoals bij vogels tellen of eiwitten vouwen, maar ook omdat zij op moeilijke plekken kunnen komen of doelgroepen bereiken die voor wetenschappers ontoegankelijk zijn.
Dat nieuwe geluid is broodnodig, vinden ze bij Mijn Data Onze Gezondheid (MDOG), een stichting die een aanvulling wil bieden aan gangbaar gezondheidsonderzoek. ‘De kennis van mensen met een chronische ziekte over hun eigen gezondheid wordt nu niet benut, en dat is zonde’, zegt directeur Gaston Remmers. In het gangbare onderzoek waarin gemiddelden centraal staan, raakt volgens hem het individu ondergesneeuwd. In plaats van het model dat vaak als toppunt van wetenschappelijk verantwoord gezien wordt, het gerandomiseerd-onderzoek-met-interventie-en-controlegroep, ontwikkelt zijn stichting onderzoek op basis van het meer gewaagde N=1: één proefpersoon. ‘Er is door mensen met een chronische aandoening zoveel kennis opgedaan die waardevol kan zijn voor anderen. Mensen die chronisch ziek zijn observeren zichzelf de godganse dag en trekken daar conclusies uit. Soms klopt daar niks van, en soms leggen ze de vinger op de zere plek.’
Volwaardige gesprekspartner
Onderzoeksvragen die bij deze groep leven, worden volgens Remmers te vaak weggewimpeld. Toen hij zelf jaren geleden kanker had, is hij meer groente en minder koolhydraten gaan eten en heeft hij zijn leefstijl aangepast. ‘Daar heb ik me heel goed doorheen gebonjourd, maar ik kon niet bewijzen dat deze aanpak voor mij werkte. Daar wilde ik iets mee.’
Sinds kort beginnen de gevestigde partijen interesse te tonen. Zo heeft MDOG samen met universiteiten en bedrijven een project (MijnEigenOnderzoek) opgezet, waarbij 500 mensen onderzoek doen naar hun chronische vermoeidheid en onoplosbare darmklachten. In een ander project onderzoeken mensen met hartklachten zichzelf (zie kader). ‘Met dit soort projecten kun je reliëf geven aan regulier onderzoek’, zegt Remmers. Wat hem drijft? Het gevoel dat de gezondheidssector niet alles uit de kast haalt. ‘Het gangbare onderzoek richt zich maar op een klein deel van de verklaringen die er zijn. Uiteindelijk is het lab een kunstmatige situatie, je hebt ook data uit de echte wereld nodig.’ Daarnaast moet je iets met het verlangen van mensen om zélf iets te kunnen doen, vindt hij. ‘Als er energie zit bij een groep burgers rondom een thema, moet je daar een loep op zetten. De wetenschap heeft die mensen teveel weggezet als gekke gerrit. We willen als volwaardige gesprekspartners aan tafel zitten. Zodat we straks het grootste informele onderzoeksbedrijf ter wereld zijn, een citizen science-lab met een potentiële capaciteit van 17 miljoen mensen.’
‘Supergaaf als je de eerste bent die iets vindt’
Petra Koelewijn (49, Harderwijk), zelfstandig hypnotherapeut en coach
‘Toen ik in de krant las over het project Erfgoed Gezocht, dacht ik spontaan: dat ga ik doen. Mijn man en ik zwerven wekelijks rond over de Veluwe. Ik ga altijd graag kijken bij de grafheuvels op de Ermelose Heide en het Speulder Bos. Ze liggen daar zo mysterieus. Het is een mooi idee dat hier vierduizend jaar gelden al mensen woonden en er hun dierbaren begroeven. Ik vraag me dan af: wie waren ze, hoe hebben ze geleefd?
Nadat ik me bij het online portal had aangemeld, kreeg ik hoogtekaartjes van de omgeving en een korte uitleg. De meeste grafheuvels zijn mooi rond, die herken je van bovenaf in één keer. Wij markeren ze, zodat de software ervan kan leren. Na mijn werk ging ik elke avond lekker kaartjes bekijken,de uren vlogen voorbij. Naast grafheuvels zochten we ook naar oude karresporen en celtic fields – prehistorischeakkers. Supergaaf als je als een van de eersten iets vindt. Mijn mooiste vondst is een gebiedje met een stuk of tien houtskoolmeilers; plekken waar in de middeleeuwen hout verbrand werd tot houtskool. Ze lagen op een rijtje, echt sensationeel.
Ook was er een veldwerkdag met twee archeologen, die een proefboring deden bij grafheuvels die wij op de foto’s ontdekt hadden. Aan verkleuringen van de grond kun je zien of mensen een grafheuvel hebben opgeworpen; soms zijn er nog resten van crematies zichtbaar. De organisatie gaat vrijwilligers opleiden om zelf veldwerk te doen. Als mijn werk het toelaat, doe ik mee. Het is mooi dat er met alle data die je verzamelt, iets gedaan wordt. Als ik nu over de Veluwe wandel met mijn man, wijs ik hem steeds stukjes die ik ken.’
‘Het geeft energie om aan de slag te gaan’
Henk Duinkerken (59, Den Haag), ondernemer in de zorg
‘Vijf jaar geleden kreeg ik een hartaanval, ongeveer op de finishlijn van de Marathon van Rotterdam. Ik had een kerngezond gestel. De operatie ging keurig, maar toen ik vroeg wat ik kon doen om herhaling te voorkomen, kreeg ik geen antwoord. Ik kreeg een brochure mee met de vermaning om niet teveel zout of verzadigd vet te eten. Het beste wat de medische zorg me kon bieden, was een setje medicijnen en een halfjaarlijkse controle.
Ik besloot zelf te gaan experimenteren. Bij de leverancier van mijn implanteerbare defibrillator vroeg ik de data over mijn hartverstoringen op. Ik kreeg een dik pdf-boekwerk toegestuurd, maar daarmee kun je nauwelijks een data-analyse maken. Gelukkig is er meer te meten. Ik ben dit jaar samen met VGZ-dochterbedrijf Salut en Mijn Data Onze Gezondheid begonnen met het project MyCardio, waaraan tientallen mensen met een hartaandoening meedoen. De één wil zijn bloeddruk terugbrengen, de ander zijn ritmestoornissen, weer een ander wil meer energie. Dankzij de quantified self kunnen we van alles op de smartphone bijhouden, je kunt het zo gek niet bedenken.
Zelf wil ik mijn aderverkalking terugbrengen. Ik heb een kalkscan laten maken en kijk straks of de waarden zijn verbeterd. Dat kan niet in het ziekenhuis. Artsen vinden het op zich wel leuke gedachte, maar hebben er geen tijd voor. Ik heb intussen drastische leefstijlaanpassingen doorgevoerd. Uit mijn bloedmetingen blijkt dat mijn suikerrespons overmatig is, wat kan leiden tot ontstekingsreacties. Dat klopt met recent wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat hart- en vaatziekten niet zozeer door vet of cholesterol ontstaan, maar door ontstekingen en suiker. De meeste artsen en cardiologen houden vast aan het klassieke cholesterolbeleid.
We hebben een app die je gezondheid monitort. Aan de hand van persoonlijke vragen berekent onze statisticus correlaties. Ik hoop dat we hiermee niet alleen een groepje mensen helpen om mooie resultaten te boeken, maar dat we straks ook beter beslagen bij de arts komen. Het geeft energie om op deze manier aan je gezondheid te werken in plaats van afwachten of je ziekte terugkomt. Ik loop nog steeds 25 kilometer per week, heerlijk.’
‘Zorgwekkend, hoeveel afval ik vind’
Marlies van Zetten (42, Urmond), fotograaf
‘Ik was altijd al in duurzaamheid geïnteresseerd en wilde graag iets van betekenis doen. Toen zag ik op Facebook dat Schone Rivieren, een samenwerking van IVN, Plastic Soup Foundation en Stichting De Noordzee, rivierafvalonderzoekers voor de Maas zochten. Vooral het feit dat je niet alleen afval verzamelt maar ook onderzoek doet, sprak me aan. Met de data kunnen de bronnen van vervuiling achterhaald worden, zodat industrie en bedrijfsleven op politiek niveau aangesproken kunnen worden. Ook de Waal wordt in kaart gebracht, en binnenkort de IJssel. Tijdens een trainingsdag kregen we achtergrondinformatie en gingen we naar buiten, om een stuk te oefenen.
Samen met een vriendin beheer ik sinds twee jaar een Maastracé op tien minuten rijden van mijn dorp. De één raapt, de ander turft. Tweemaal per jaar onderzoeken we ons gebiedje. We hebben een enorm lange checklist met categorieën als plastic en piepschuim, rubber, hout, metaal, sanitair, enzovoort. De data voeren we thuis in de centrale database in. Als het merk op de verpakking zichtbaar is, kunnen we een foto maken en die uploaden via de app. In de lente vinden we het meeste afval. Na hoog water blijft er langs de waterlijn veel hangen in struiken en bomen.
De eerste keer dat we op pad gingen, schrok ik. Er lag zó ontzettend veel. Piepschuim, kleine stukjes folie, chips- en snoepverpakkingen, maar ook gekke dingen als stomazakjes en een zwemflipper. We doen ook detailmetingen van de strooisellaag, die we uitpluizen op granulaat. Dat zijn plastic korrels waarvan veel plastic producten gemaakt worden. We vinden er makkelijk tientallen, moet je nagaan hoeveel er in de rivier moet zitten.’
‘We willen inhaken op het WC-moment’
Rob Tieben heeft zich gespecialiseerd in citizen science-games. Momenteel ontwikkelt hij een spel over lymfeklierkanker. ‘Dat belooft heel leuk te worden. Hopelijk gaan heel veel tieners het spelen.’ Want hoe meer spelers, hoe beter het algoritme zijn werk kan doen. Met zijn toegankelijke game wil hij inspelen op de verloren momenten op de bushalte of de wc. ‘Dat zijn de echte game-momenten. Je wil met je game de aandacht van beginnende spelers snel pakken, maar om die vast te houden, moeten de volgende levels complexer zijn.’ Doel: het onderzoek naar lymfeklierkanker tien keer versnellen. ‘Nu zijn slimme wetenschappers tienduizend scans van cellen aan het analyseren, maar als je mij in tien minuten uitlegt hoe ik goede van slechte cellen onderscheid, kan ik het ook.’ Zijn bedrijf werkt ook samen met Stall Catchers, een op Alzheimer gerichte game, waarvan de eerste resultaten al in Nature hebben gestaan. ‘Ze hebben ons gevraagd om ze te helpen meer bereik te krijgen’, zegt Tieben. ‘Nu wordt Stall Catchers alleen gespeeld door mensen die inhoudelijk heel betrokken zijn, maar ze willen graag een miljoen spelers. Wij proberen gamers uit te dagen, met als boodschap: wetenschappers lukt het niet, kunnen jullie het wél? Omdat gamers veel sneller klaar waren dan gedacht, was al in de eerste fase het onderzoeksmateriaal op. Daarom zijn de makers nu alvast extra onderzoekers aan het aannemen. We willen straks niet met te weinig materiaal zitten.’
Links
Mijn Data Onze Gezondheid: mdog.nl
Schone Rivieren: schonerivieren.org
Erfgoed Gezocht: erfgoedgelderland.nl/erfgoedgezocht
Zooniverse.org
Iedereenwetenschapper.be
